[ Articolo de La Gazzetta Torinese del 27.03.2021]

Luca, il nome è di fantasia, ha una rara malattia che ha portato la famiglia a una battaglia legale contro l’INPS. E’ un bambino di appena due anni affetto da una rarissima mutazione in omozigosi del gene SLC 13A5. La malattia genetica di cui Luca è affetto provoca un ritardo psicomotorio e frequenti crisi epilettiche. Luca spesso cade, ha problemi di equilibrio e soprattutto è preda di frequenti convulsioni:. La prima convulsione si è manifestata dopo appena 9 ore di vita del piccolo. Ed oggi, ad oltre due anni di vita, Luca è soggetto ad una media di due crisi convulsive alla settimana.

I genitori di Luca, nel 2019, chiedevano il riconoscimento dell’invalidità civile del bambino, confidando di poter ottenere l’indennità di accompagnamento.

INPS, la malattia è rara. Ma non riconosce indennità accompagnamento

Paola, la mamma di Luca, non può reperire un lavoro e deve continuamente badare al piccolo. Che nemmeno può essere lasciato in un asilo nido a causa delle frequenti convulsioni che lo colpiscono all’improvviso. L’INPS, pur riconoscendo la gravità della malattia genetica e l’indennità di frequenza, non riteneva dovuta l’indennità di accompagnamento.

Ad agosto del 2020 la famiglia di Luca depositava, con l’assistenza dell’Avv. Federico Depetris di Torino, il ricorso per vedersi riconosciuto il diritto ad ottenere l’indennità di accompagnamento per il piccolo. Il 24 marzo il Tribunale di Torino ha finalmente riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento per Luca.

L’intervento dell’avvocato

“Luca è affetto da una malattia genetica rarissima ed ancora poco conosciuta. – Ha spiegato l’avvocato Federico Depetris. – La mamma di Luca, quando l’ho conosciuta, mi aveva raccontato che per quanto a sua conoscenza i casi accertati di questa malattia nel mondo dovrebbero essere una cinquantina e solo due in Italia.”

“Luca è un bambino apparentemente normale, in cui il ritardo psicomotorio cagionato dalla malattia è per ora fortunatamente contenuto” ha spiegato il legale. “Tuttavia il piccolo è affetto da continue ed improvvise crisi convulsive che necessitano di un immediato soccorso. I genitori di Luca oggi sono esperti e sanno gestire le crisi epilettiche con grande freddezza e lucidità. Spesso non devono più ricorrere al 118. Il bimbo però deve essere sorvegliato costantemente. Paola, la mamma di Luca, mi ha raccontato di come ogni notte dorma con una mano appoggiata alla schiena del figlio. Per intervenire in caso di convulsione.”

Il processo

“L’indennità di accompagnamento deve essere riconosciuta ogni volta che un soggetto non sia in grado deambulare autonomamente. Oppure non sia in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. La Commissione medica dell’INSP, a mio avviso sbagliando, ha ritenuto che considerata l’età del bimbo, comunque, anche se sano, non sarebbe in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. E quindi non aveva riconosciuto l’indennità di accompagnamento. L’INPS non aveva tuttavia considerato che Luca deve essere sorvegliato costantemente, anche di notte. E che non può essere lasciato in strutture come asili nido, centri ricreativi etc. La mamma di Luca si trova quindi impossibilitata a trovare un impiego”.

La famiglia di Luca dopo otto mesi di battaglia legale si è visto riconosciuto il diritto ad ottenere l’indennità di accompagnamento per il piccolo.

Il Tribunale dà ragione alla famiglia contro l’INPS per la rara malattia

“Si è concluso lo scorso 24 marzo il giudizio dinnanzi al Tribunale di Torino con l’omologa dell’accertamento medico legale compiuto dal perito nominato dal Tribunale. – Ha riferito l’avvocato Federico Depetris. – Il consulente tecnico del giudice, anche grazie cl confronto con il consulente tecnico della famiglia, il genetista Francesco Arena, ha sposato la nostra tesi. E riconosciuto la sussistenza dei requisiti medico legali per l’indennità di accompagnamento. Si tratta di un precedente importante per questa malattia rarissima ed ancora poco conosciuta”.